ALK Positive Sverige är en patientförening för oss med ALK positiv cancer. I mitten av 00-talet diagnosticerades den första med ALK positiv cancer i Sverige och tio år senare blev den första bra målinriktade behandlingen godkänd i Sverige. En behandling som förlängde medianöverlevnaden avsevärt. Mycket har hänt på kort tid och 2021 bildades vår förening. I ALK Positive Sverige finns det medlemmar över hela Sverige och vi arbetar för att vi ska få ännu bättre behandlingar och med tiden ett botemedel.

Vilka är vi då som fått detta? Vi är yngre än snittet för cancerpatienter och vi är fler kvinnor än män. De flesta av oss som i hittills fått detta har diagnostiserats med lungcancer men det är inte bara inom lungcancer man kan hitta ALK+. En förändring i ALK-genen kan också vara den drivande faktorn inom bland annat anaplastiskt storcelligt lymfom och neuroblastom.

ALK positive cancer är en ganska ovanlig variant. Den tros förekomma hos 100 000 människor över hela världen varje år. Man vet ännu inte varför en förändring i ALK genen uppkommer men rökning är inte det som orsakar ALK+.

Vård och forskning går just nu igenom ett fokusskifte. Från organbaserat synsätt till orsaksbaserad grund där den drivande faktorn bakom sjukdomen får styra diagnos såväl som behandling. ALK positive Sverige är i högsta grad delaktig i denna förändringsperiod. 

Över hela världen sker det idag otroligt mycket inom cancerforskningen. Vår patientförening har både ett nationellt och ett internationellt fokus och det behövs för att vi ska få ta del av den bästa forskningen, oavsett var den sker. Vi gör insamlingar för att skynda på den mest lovande forskningen och vi gör det vi kan så att läkemedel snabbt blir godkända såväl i Europa som i Sverige.

Det finns hopp och det är genom att visa att vi finns och hjälpa forskningen framåt som hoppet kan bli ännu större. Vi vill helt enkelt vara med i resan mot att bota cancer!

ALK Positive Sverige