Mina första symtom dök upp hösten 2015. Jag fick väldig ont i båda axlarna och jag hade svårt
att höja armarna över huvudet. Jag fick flera behandlingar både hos kiropraktor och sjukgymnast .
Detta fortsatte hela 2016. Jag hade inte en tanke på allvarlig sjukdom utan tolkade smärtorna som
förslitning efter många års bildskärmsarbete. I december 2016 skulle vi åka på en resa till Mexico.
Någon tid innan hade jag noterat att något hänt med min röst. Jag tog sånglektioner och vi
spelade alltid in lektionerna. Jag märkte att min röst tappat tonhöjd och att jag inte hade hade
samma stöd som innan. Jag fick också ofta harkla till lite innan jag skulle börja prata eller sjunga.
Det här var ju väldigt vaga symtom men jag beställde ändå tid på vårdcentralen eftersom jag
skulle ut och resa. Det var långa väntetider men om jag kunde acceptera en läkarstuderande på
sista terminen kunde jag komma dagen efter vilket jag gjorde. Hon hade mycket gott om tid och vi
pratade en del om sång och körsång eftersom hon också sjöng i kör. Jag hade inga som helst
symtom under besöket. Trots det skickade hon mig, i samråd med sin handledare, på röntgen och
min lungcancer upptäcktes. Jag var då i stadie 3b som ganska snabbt blev stadie 4 när man
upptäckte två små hjärnmetastaser hösten 2017
Jag hade enorm tur som röntgades redan vid första besöket. Min bakgrund som fanatisk
ickerökare, hyfsat vältränad och i sammanhanget ganska ung med förändrad sångröst och onda
axlar signalerade knappast lungcancer. Det konstaterades att jag var ALK+ och jag påbörjade
behandling med Xalkori. Efter 1,5 vecka var smärtan i axlarna borta och har inte återkommit
sedan dess.
Min lever tålde dock inte Xalkori och i maj 2017 fick jag cellgifter och strålning. I augusti 2017
hade mina levervärden normaliserats och jag påbörjade behandling med Alecensa som jag ätit
sedan dess. På hösten 2017 fick jag pneumonit som är en ovanlig och allvarlig biverkning av
Alecensa. Man rekommenderar från Roche att man skall avbryta behandlingen helt men med hjälp
av en rutinerad läkare i Lund och ALK drottningen själv, Alice Shaw i USA, återintroducerade vi
Alecensa med hjälp av kortison. Jag äter fortfarande Alecensa och upplever inte några direkta
biverkningar.
Några som förenklat min cancerresa mycket är mitt team på lungdagvården i Lund. Jag har haft
samma kontaktsjuksköterska i alla år och i stort sett samma läkare. Dom känner mig väl och allt
fungerar väldigt smidigt. Jag känner mig helt trygg med att dom gör sitt bästa för att jag ska få
den uppföljning och vård jag behöver.
Efter snart nio år med ALK har jag på något sätt accepterat min situation. Jag lever ett väldigt bra
liv trots min sjukdom. Jag hade under tiden jag jobbade en väldigt bra och förstående
arbetsgivare. Numera är jag pensionär och njuter av att disponera min tid som jag vill. Jag kan
göra det mesta. Reser gärna, både långt bort och inom Sverige. Tränar lite lagom när andan faller
på och lever i stort sett ”normalt”.
